Acteurs majeurs de la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, les kinésithérapeutes interviennent à tous les stades de la maladie, et ce, quelle qu’en soit la forme.
Éclairage institutionnel « Accès aux soins : une responsabilité collective »
La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) illustre avec force le rôle déterminant des kinésithérapeutes dans l’accompagnement des pathologies évolutives et complexes. L’intervention au long cours, la technicité requise et l’adaptation permanente aux capacités du patient exigent du temps, de la formation et des conditions d’exercice adaptées.
Les témoignages recueillis dans cet article, notamment celui de Christophe Tardieu, administrateur de l’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA), mettent en lumière une réalité contrastée : si les compétences existent, leur mobilisation demeure inégale selon les territoires et les conditions d’exercice. Cette situation ne saurait être analysée sous le seul prisme des volontés individuelles. Elle renvoie à une question plus large : donnons-nous collectivement aux professionnels de santé de premier recours les moyens d’assurer pleinement les missions qui leur incombent ?
Dès 2022, l’Ordre des masseurs-kinésithérapeutes a proposé à la Caisse nationale de l’assurance maladie d’engager un travail conjoint sur la pertinence des dépenses, en s’appuyant notamment sur les données issues de ses enquêtes. Cette démarche s’inscrit pleinement dans les missions confiées par le législateur à l’Ordre : contribuer à la qualité des soins et améliorer l’accès aux soins de la population. À ce jour, ce sujet n’a pas été ouvert.
Là où les besoins sont identifiés, les kinésithérapeutes répondent présents. Encore faut-il que les conditions organisationnelles et financières permettent à chacun d’exercer dans des conditions compatibles avec la complexité des prises en charge requises.
Kinésithérapie et sclérose latérale amyotrophique (SLA) : accompagner le patient tout au long de la maladie
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie rare qui atteint l’adulte, principalement entre 50 et 65 ans, et concerne environ 6 000 personnes en France. Leur espérance de vie est comprise entre trois et cinq ans après le diagnostic. Cette maladie « neurodégénérative » est due à une altération du fonctionnement des cellules nerveuses qui commandent la motricité volontaire. Deux types de cellules nerveuses peuvent être atteintes : celles situées dans le cerveau, commandant le geste, et celles situées dans la moelle épinière, chargées de son exécution par le muscle. 10 % des patients présentent une forme génétique de la maladie, associée à différentes mutations, notamment celle du gène SOD1 pour laquelle il existe un traitement spécifique ; un médicament administré par injection intrathécale, permettant de ralentir la progression de la maladie. Dans 90 % des autres cas, la cause de la maladie est sporadique.
Une prise en charge pluridisciplinaire
Dès lors que le diagnostic médical est établi, le patient est suivi dans un centre dédié afin de surveiller, dans le cadre d’une prise en charge pluriprofessionnelle (médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens, infirmiers, etc.), la fonction motrice de ses membres, les troubles de la parole et de la déglutition, sa fonction respiratoire et son état nutritionnel. En parallèle, il peut bénéficier d’une prise en charge par des kinésithérapeutes libéraux. Ce suivi personnalisé est adapté à chaque patient selon la forme de la maladie.
La forme spinale
« La forme spinale de la SLA – la plus fréquente – est une forme à début moteur, caractérisée par une atteinte des membres inférieurs et/ou supérieurs », explique Laurie GAILLARD, kinésithérapeute au sein du centre SLA de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Assistance publique-Hôpitaux de Paris). Elle est responsable de troubles de la motricité des membres (atteinte des cellules nerveuses de la moelle épinière). « L’atteinte varie selon les patients, mais à terme, l’ensemble des membres peut être impacté », précise-t-elle avant d’ajouter : « Certains patients ne présentent pas toujours une grande atteinte au moment du diagnostic. De fait, lorsqu’ils viennent à l’hôpital de jour (HDJ), je dresse un bilan et je leur propose, si besoin, des aides techniques à la marche telles que des cannes, des béquilles ou des déambulateurs, afin qu’ils soient en sécurité dans leurs déplacements et ainsi améliorer leur qualité de vie. »
En parallèle, les patients sont pris en charge par des kinésithérapeutes libéraux, dont le rôle est d’entretenir les capacités fonctionnelles des patients en assurant leur rééducation. Dans la forme spinale de la SLA, les patients peuvent devenir spastiques en cas d’atteinte des motoneurones centraux, ou hypotoniques dès lors que les motoneurones périphériques sont touchés. « Selon l’atteinte, la prise en charge varie, avec des étirements dans le premier cas, et des mobilisations passives dans le second cas », indique Laurie GAILLARD. De manière générale, « nous ne recommandons pas de renforcement musculaire, trop fatiguant pour les patients, ni l’électrothérapie car les muscles ne sont pas atteints », prévient-elle. Les kinésithérapeutes réalisent donc, avec les patients, du travail de la marche, d’équilibre, de la mobilisation, de l’étirement musculaire ou encore des massages antalgiques pour lutter contre la douleur liée notamment aux crampes.
« Dans cette forme de la maladie, il me semble indispensable de mobiliser nos membres dès le diagnostic afin de ne pas perdre d’amplitude trop rapidement, témoigne Christophe TARDIEU, atteint de la forme spinale de la maladie, et administrateur de l’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA). La kinésithérapie est fondamentale car les muscles s’atrophient et la douleur est présente. Les manipulations et les étirements doux et, dès le début de la maladie, les exercices d’équilibre, effectués et suivis par un kinésithérapeute, permettent donc de nous soulager. »
La forme bulbaire
La forme à début bulbaire de la maladie est responsable de troubles de la parole et de la déglutition en raison de l’atteinte des cellules nerveuses du cerveau. « Les patients deviennent donc dysarthriques et dysphagiques », rapporte Laurie GAILLARD, précisant qu’ils sont principalement pris en charge par des orthophonistes. Pour autant, ils peuvent avoir un encombrement laryngé et/ou bronchique. « Les patients atteints de la forme bulbaire de la SLA peuvent faire des fausses routes ou des pneumopathies d’inhalation conduisant à des encombrements bronchiques », ajoute-t-elle. Afin d’être soulagés, il leur est nécessaire de suivre des séances de kinésithérapie respiratoire avec une mobilisation manuelle.
Les patients peuvent aussi bénéficier d’un aspirateur à mucosités, de même que leur médecin peut leur prescrire un traitement visant à diminuer la production de salive. La mise en place précoce de techniques de désencombrement est essentielle pour améliorer la qualité de vie et pour leur survie.
« Il existe également des in-exsufflateurs qui aident mécaniquement la personne à tousser pour faire remonter les glaires dans la gorge afin qu’elles soient crachées, avalées ou aspirées, explique Laurie GAILLARD. A l’hôpital, je peux être amenée à effectuer, avec les patients, des essais de machines et de l’éducation thérapeutique afin de leur expliquer quand l’utiliser à domicile, dans quelles circonstances, et ainsi limiter leur épuisement. » En ville, « les kinésithérapeutes n’ont pas vraiment l’habitude de travailler avec ce type de dispositif médical alors même qu’ils ne présentent aucun risque, ajoute-t-elle. Ce sont souvent les familles qui apprennent à les utiliser ».
L’atteinte respiratoire
La forme respiratoire de la sclérose latérale amyotrophique, extrêmement rare dans les débuts de la maladie, se traduit par une insuffisance diaphragmatique. « Les patients sont donc nécessairement appareillés avec une ventilation non invasive (VNI) afin de suppléer le fonctionnement des muscles », rapporte Laurie GAILLARD. Ce dispositif médical est quasi-systématiquement mis en place pour la nuit en cas d’atteinte respiratoire, et peut ensuite l’être en journée selon les besoins des patients.
La prise en charge de cette forme de la maladie repose également sur de la kinésithérapie respiratoire d’entretien et un travail de la fonction ventilatoire en raison de la faiblesse des muscles accessoires tels que les abdominaux.
Une intervention au long cours
L’intervention des kinésithérapeutes se déroule donc tout au long de la maladie, « pour maintenir les fonctions motrices, soulager les douleurs et entretenir les capacités fonctionnelles ainsi que la souplesse articulaire, fondamentales pour la toilette et l’habillage, donc pour une meilleure qualité de vie », souligne Laurie GAILLARD.
Cependant, selon les territoires, l’accès aux kinésithérapeutes libéraux n’est pas toujours possible. Certains patients sont donc accompagnés par Et de raconter : « Il m’a proposé des exercices d’équilibre à réaliser à domicile car j’ai perdu l’usage de ma jambe gauche. Ils consistent à me faire acquérir de nouveaux réflexes afin de ne pas tomber et me blesser. » « Chaque profession de santé joue un rôle fondamental dans la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, insiste Laurie GAILLARD. Il faudrait toutefois que nous puissions davantage échanger avec les kinésithérapeutes libéraux, car en étant amenés à suivre régulièrement les patients, ils les connaissent mieux que nous. » Un lien parfois difficile à nouer, faute de temps notamment, alors même que cette coordination participe à une harmonisation des soins et à une fluidification de la prise en charge. Cette situation explique aussi pourquoi les familles jouent un rôle fondamental dans la rééducation des patients. « Les proches nous demandent comment ils peuvent mobiliser le patient et effectuer les étirements », souligne Laurie GAILLARD. Christophe TARDIEU est effectivement aidé quotidiennement par son épouse pour assurer sa mobilisation. Face à ce problème d’accès aux kinésithérapeutes libéraux, l’ARSLA lui a d’ailleurs proposé de participer à des vidéos. « Coaché par des kinésithérapeutes, j’ai réalisé des exercices d’étirement, de mobilisation et d’équilibre, face caméra, afin que les vidéos soient ensuite diffusées aux kinésithérapeutes, aux patients et aux aidants », rapporte-t-il. Des vidéos conçues dans le cadre d’une coopération entre l’ARSLA, des kinésithérapeutes libéraux et des hospitaliers, spécialistes de la maladie, pour favoriser le suivi des patients.
