Méconnue, la paralysie cérébrale de l’enfant n’est pourtant pas rare : elle représente une naissance sur 500 en Europe. Facteur de handicaps moteurs plus ou moins importants, elle nécessite une prise en charge en kinésithérapie aussi précoce que possible.
Qu’est-ce que la Paralysie cérébrale ?
La Paralysie cérébrale (PC) se définit comme un « ensemble de troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité, imputables à des évènements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson ». Dans la plupart des cas, des troubles associés sont associés aux difficultés posturales et motrices : troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, épilepsie…
La cause est le plus souvent soit une malformation, soit un saignement, soit une anoxie (c’est à dire une diminution de la quantité de dioxygène disponible) qui apparaît pendant que le cerveau est en plein développement (multiplication, spécialisation et migration des neurones) :
- soit pendant la période fœtale ;
- soit au moment de l’accouchement ;
- soit pendant les 2 premières années de vie de l’enfant.
Il en résulte un handicap moteur plus ou moins important, pouvant aller d’une légère boiterie à la marche, à une incapacité totale de se déplacer ou d’effectuer les activités de la vie quotidienne. La topographie de l’atteinte est variable en fonction du siège de l’atteinte cérébrale : monoparésie, hémiparésie, diparésie, quadriparésie (un membre, la moitié du corps, deux membres ou les quatre)
Les formes spastiques sont les plus fréquentes, mais il existe aussi des formes dyskinétiques, ataxiques ou mixtes.
Bien que mal connue du grand public, la paralysie cérébrale n’est pas rare : elle représente une naissance sur 500 en Europe. Cela en fait le plus gros pourvoyeur de handicap physique chez l’enfant. Dans les pays développés et à l’âge de 5 ans, 2 enfants présentant une paralysie cérébrale sur 3 seront capables de marcher, 3 sur 4 parleront et 1 sur 2 présentera un niveau cognitif normal.
À quel moment commencer la kinésithérapie ?
Aujourd’hui, dès qu’un Trouble du neuro-développement est suspecté et même si aucun diagnostic de Paralysie Cérébrale ou autre pathologie n’est encore posé, des séances de rééducation sont prescrites (kinésithérapie et/ou psychomotricité). Plus celles-ci débuteront tôt, plus le potentiel de récupération et de progrès sera important. En effet, avant 2 ans le cerveau du nourrisson est en plein processus de développement et de maturation. C’est la période optimale pour la rééducation neuro-motrice car la plasticité cérébrale est à son maximum. Il est essentiel de ne pas laisser un décalage des acquisitions motrices se creuser, et de prévenir l’apparition de complications secondaires.
En ce sens, une récente revue systématique de la littérature a évalué l’efficacité de la rééducation motrice chez des enfants de la naissance à 2 ans, avec un diagnostic de paralysie cérébrale ou à risque de développer un tel tableau clinique. Il a été mis en évidence qu’une intervention précoce auprès de ces nourrissons, associant de la rééducation motrice (basée sur les principes de l’apprentissage moteur et orientée vers la tâche), de l’éducation parentale et la mise en place d’un environnement favorable et stimulant, avait un effet positif sur leur développement psycho-moteur.
Afin de démarrer une intervention la plus précoce possible, il est essentiel de savoir dépister les Troubles du Neuro-Développement au plus tôt. Le diagnostic précoce s’appuie sur l’anamnèse anté et périnatale, et l’utilisation d’outils d’évaluation standardisés (l’IRM cérébrale,”Hammersmith infant neurological examination” et “Prechtl Qualitative Assessment of General Movements”).
Quels sont les objectifs du suivi en kinésithérapie ?
D’une manière générale, les objectifs de la prise en charge en kinésithérapie sont de :
- Favoriser les acquisitions motrices et l’autonomie de l’enfant pour une meilleure participation aux activités familiales, scolaires et sociales ;
- Améliorer les performances fonctionnelles (transferts, déplacements, déambulation…) ;
- Prévenir l’apparition des rétractions musculaires et des troubles ostéo-articulaires secondaires (conséquences des troubles neurologiques sur le corps en croissance) qui pourraient avoir des conséquences néfastes sur la motricité et l’autonomie à l’adolescence et à l’âge adulte ;
- Encadrer l’utilisation des appareillages de posture et de fonction ;
- Accompagner l’enfant et sa famille dans leur projet de vie.
Cependant, les objectifs kinésithérapiques sont très variables d’un enfant présentant une paralysie cérébrale à l’autre, ce en fonction des zones du cerveau touchées, du tableau neurologique ou encore des troubles associés et de ses capacités fonctionnelles. Ces objectifs varient également pour un même enfant en fonction de son âge. En effet, pendant les premières années de vie les efforts seront souvent centrés sur les acquisitions motrices. Alors qu’à l’approche de l’adolescence, il s’agira surtout de lutter contre l’aggravation de troubles orthopédiques secondaires liés à la croissance.
Enfin, les objectifs de rééducation dépendent surtout des souhaits et attentes des patients et de leurs familles. En effet, l’enquête nationale ESPaCe (enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) menée auprès de près de 1000 enfants, adolescents et adultes présentant une PC et de leurs familles en 2018, a montré une forte volonté des répondants d’être impliqués dans les décisions concernant leur rééducation, que leur opinion soit prise en compte afin de pouvoir créer une alliance thérapeutique forte. Afin d’obtenir l’adhésion des enfants/adolescents et de leurs familles à la rééducation, les objectifs de rééducation fixés doivent être fonctionnels et facilement objectivables à court ou moyen terme.
Comment se déroule la prise en charge kinésithérapique d’un enfant présentant une Paralysie Cérébrale ?
Tout d’abord, la rééducation motrice d’un enfant présentant une Paralysie Cérébrale doit se baser sur les grands principes de l’apprentissage moteur issus des neurosciences :
intensité, répétition, activités fonctionnelles orientées vers la tâche.
Afin de garantir une rééducation motrice non douloureuse, sont recommandés :
- des manœuvres de décontraction musculaire aux membres inférieurs et supérieurs, installations et positionnements en enroulement du tronc vers une diminution globale du tonus ;
- pour les enfants qui ne peuvent se mobiliser par eux-mêmes : des postures et mobilisations infra-douloureuses ;
- de préférer les mouvements et étirements actifs aux mobilisations passives dès que cela est possible.
Pour faire adhérer l’enfant aux séances de rééducation et de garder sa motivation intacte, on préconise :
- Que la rééducation motrice passe impérativement par le jeu et les activités physiques (hippothérapie, balnéothérapie, escalade…) ;
- De respecter sa fatigabilité physique et attentionnelle ;
- De lui proposer des activités adaptées à ses capacités cognitives et motrices.
Une fois ce cadre respecté, les manières de faire sont infinies, et extrêmement variables en fonction du kinésithérapeute, mais aussi en fonction du patient, de ses difficultés, de ses désirs et attentes, de ses goûts, de son âge et des objectifs de rééducation fixés en collaboration avec la famille.
Il existe de nombreuses modalités de variation de la rééducation motrice :
- Avec des guidages manuels ou en “hands-off” (HABIT-ILE), en diversifiant les guidages et stimulations sonores, visuelles, tactiles ;
- En contrainte induite du membre supérieur parétique ou en bi-manuel ;
- En individuel ou en petits groupe ;
- En utilisant les “serious games” et la réalité virtuelle …
Tout est imaginable tant que les activités proposées sont fonctionnelles et axées vers le gain d’autonomie et une amélioration de la participation sociale du patient.
Les activités proposées auront tour à tour comme objectifs :
- Le renforcement musculaire global et analytique des muscles les plus faibles (au travers niveaux d’évolution moteurs : courses de ramper de 4 pattes ou à genoux dressés, jeux avec ballons ou objets lestés…) ;
- Le gain d’amplitudes articulaires et de longueurs musculaires par des mouvements de grande amplitude (danse, postures de yoga, captures d’objets dans l’espace…) et l’apprentissage dès que possible des postures d’auto-étirements ;
- L’entraînement cardio-respiratoire (tricycle, marche longue…) ;
- La coordination motrice des 4 membres (parcours moteurs au tapis ou debout, sauts…) ;
- L’équilibre assis, debout en bipodal, en unipodal (jeux sur ballon de Klein, jeux de “statues”…) ;
- L’amélioration du schéma de marche (passage d’obstacles, terrains variés, escaliers…) ;
- Les prises manuelles, bi-manuelles et manipulations d’objets (constructions, encastrements…) ;
- Le gain d’autonomie via les moments d’habillage/déshabillage et de transferts au cours de la séance.
Enfin, concernant le rythme et l’intensité des séances de rééducation motrice, la littérature internationale semble montrer que les courtes périodes de rééducation intensive (4 à 8 heures par jour pendant 1 à 4 semaines) sont plus bénéfiques qu’une rééducation au long court (en moyenne 2 séances par semaine tout au long de l’enfance et de l’adolescence comme c’est généralement le cas en France).
Quel est le rôle des parents dans rééducation ?
Les parents ont une place fondamentale dans l’accompagnement de la rééducation motrice de leur enfant. Ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant. Ils ont donc un rôle majeur à jouer dans la co-construction des objectifs de rééducation de ceux-ci, en fonction de leurs besoins réels dans la vie de tous les jours.
Ce sont également eux qui passent le plus de temps avec leur enfant. Chaque activité du quotidien peut créer une occasion de guidage vers le développement de la motricité, comme par exemple le passage sur le côté et sur le ventre lors du changement de couche d’un tout petit. Chaque activité de la vie quotidienne peut être l’occasion d’une stimulation motrice adaptée.
Les parents sont aussi les garants du suivi au quotidien des habitudes de vie qui font que leur enfant évolue dans le bon sens :
- encourager son autonomie dans les activités de la vie quotidienne en fonction de son âge ;
- encourager les activités physique adaptées comme proposer une balade à pieds ou en tricycle en sortant de l’école ;
- encadrer le port des attelles de nuit ;
- encourager la reprise éventuelle d’auto-étirements ou de petits exercices à la maison ;
- promouvoir les déplacements selon les modalités recommandées (déambulation plutôt qu’utilisation du fauteuil roulant par exemple, ou prendre l’escalier plutôt que l’ascenseur…).
Cela implique de faire des concessions, car souvent une enfant en situation de handicap peut être plus lent que ses pairs pour marcher, se déplacer, s’habiller… mais leur laisser ce temps est la seule solution de les faire avancer vers l’autonomie.
Depuis quelques années, des protocoles de rééducation intensive s’organisent à domicile. Ces “home-based therapies”, coordonnées par les parents, permettent de minimiser les coûts que peuvent induire les stages de rééducation intensifs organisés dans des structures privées. Ces thérapies montrent des résultats prometteurs. Mais attention à ce que ces “parents rééducateurs” ne mettent pas au second plan leur rôle de “parents”. A chaque famille de trouver un juste milieu de fonctionnement.
L’Enquête Nationale ESPaCe concernant “les besoins perçus et priorités d’amélioration en rééducation motrice rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille”, a montré certains manques de notre système de soins français concernant la rééducation motrice des enfants présentant une Paralysie Cérébrale.
La Haute autorité de santé commencera, dès le troisième trimestre 2019, à élaborer des recommandations de bonnes pratiques concernant la rééducation motrice des enfants et adultes présentant une Paralysie cérébrale. Ce groupe de travail réunira des médecins de rééducation, neurologues, des rééducateurs, des patients experts, des parents d’enfants présentant une Paralysie cérébrale…affaire à suivre, donc ! Les neurosciences évoluent à grande vitesse, aux kinésithérapeutes de faire évoluer leurs méthodes de rééducation.
Article réalisé avec le concours de Audrey Fontaine kinésithérapeute, CAMSP Paris 12 MSc, Doctorante en Sciences du Mouvement, ISIR, UPMC
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